Funksjon og praktiske problemer
Ulike diagnoser og individuelle variasjoner innenfor hver diagnose gjør at personer som er kortvokste opplever praktiske problemer på ulike måter. De fleste klarer seg stort sett bra i det daglige og finner løsninger som fungerer.
Som grunnlag for å velge hensiktsmessige tiltak som kan lette hverdagens gjøremål, anbefales det å utarbeide en beskrivelse av personens funksjon (funksjonsvurdering) og gjøre en vurdering av dagliglivets gjøremål (aktivitetsvurdering). Målet er at kreftene og tiden man har blir brukt på det den enkelte opplever som viktigst. Dette vil variere gjennom et liv. I en periode kan det for eksempel være jobb som er det viktigste, i en annen periode er det familien som blir prioritert.
I en funksjonsvurdering beskrives personens funksjon. Det innebærer beskrivelse av motoriske (muskel- og skjelettapparatet), sensoriske (sanseapparatet), psykiske og sosiale forhold, og hvordan dette virker inn på utføring av aktiviteter i dagliglivet. Ved hjelp av funksjonsvurderingen, vil man kunne vurdere hvilke tilrettelegginger som er aktuelle for den enkelte. En funksjonsvurdering lages som oftest i samarbeid med en fagperson. Ergoterapeut vil være sentral i dette arbeidet, eventuelt i samarbeid med lege, fysioterapeut eller andre fagpersoner. Det finnes ulike standardiserte metoder for utforming av funksjonsvurderinger.
En funksjonsvurdering kan være generell eller rettet mot enkeltområder, som for eksempel tilrettelegging av arbeidsplass eller tilpassing av bil. Funksjonsvurderingen vil være sentral i begrunnelse for søknader om økonomisk tilskudd til tiltakene.
For å få oversikt over hvilke aktiviteter som inngår i dagliglivet til den personen det gjelder, bør det også gjøres en aktivitetsvurdering. Det er en oversikt over hvilke gjøremål hverdagen inneholder, hva de innebærer med tanke på bruk av tid og krefter og gir grunnlag for vurdering av aktuelle løsninger. Det kan være aktuelt å lage en døgnlogg, hvor man registrerer hva som gjøres av ulike aktiviteter i løpet av døgnet. Tanken er å oppnå større bevissthet om hva hverdagen innebærer og starte prosessen med å vurdere om det er noe som kan forandres for å gjøre hverdagen lettere.
I en funksjons- og aktivitetsvurdering ved kortvoksthet, vil det være nødvendig å ta en del funksjonelle mål, som for eksempel å måle personens rekkevidde både i sittende og stående stilling. Videre må man beskrive de viktigste arbeidsplassene der aktiviteter utføres og vurdere hvilke gjøremål som er mest anstrengende.
Erfaringsvis er det tre kroppslige forhold som spiller stor rolle for utføring av daglige -gjøremål for kortvokste personer; kroppshøyde, kroppsproporsjoner og leddproblemer.
Kroppshøyde og -proporsjoner
Det er stor variasjon i slutthøyden (kroppshøyde som utvokst) innenfor kortvokstgruppen. Noen diagnoser kan gi slutthøyde på under en meter, mens andre kan bli opp mot 150 cm (kvinner) og 161 cm (menn). Med kroppsproporsjoner menes forholdet mellom kroppens deler. Ved noen diagnoser, blant annet achondroplasi, er lengden på armer og ben, hender og føtter sterkt forkortet, mens kroppsbolen (overkroppen)har tilnærmet normal høyde. Andre diagnoser som spondyloepifyseal dysplasi, har kort kroppsbole (overkropp) og normal eller nesten normal lengde på armer og ben. Noen kan ha en forkortning i både ryggrad, armer og ben. Kroppsproporsjonene kan da være som hos folk flest, men den totale kroppshøyden er lav.
Mange kortvokste har små hender og korte fingre. Noen har en proporsjonalt liten hånd, mens andre har bred hånd med korte, tykke fingre. De som har en kort hånd med korte fingre, har gjerne også korte, brede føtter og høy vrist.
Leddproblemer
Mange kortvokste har problemer med leddene. Hos samme person kan noen ledd være overbevegelige (hypermobile) og/eller instabile, mens andre ledd kan ha nedsatt bevegelighet (kontrakturer). Mange har nedsatt strekkevne i albuene. Dette gjør at de som i utgangspunktet har korte armer, får ytterligere problemer med rekkevidden. På grunn av nedsatt bevegelighet i albuen, har mange nedsatt evne til å vri underarm og hånd (supinasjon/pronasjon). Mange kortvokste har dessuten overbevegelige hånd- og fingerledd, spesielt de ytterste fingerleddene. Hofteleddene kan ha nedsatt bevegelighet, mens kneleddene, anklene og føttenes ledd ofte er overbevegelige og/eller instabile.
Noen personer som er kortvokste kan ha problemer med at leddene i nakken enten har nedsatt bevegelighet eller er instabile. Ved mistanke om leddproblemer i nakken, anbefales nærmere utredning for å avklare eventuelle begrensninger i forhold til fysisk aktivitet.
Nedsatt bevegelighet i leddene knyttet til ryggrad og brystkasse forekommer også. Dette kan påvirke brystkassens evne til å utvide seg og trekke seg sammen i forbindelse med pusting (respirasjon), samt evne til vridning og sidebøyning av overkroppen.
Mange kortvokste personer får tidligere slitasje- og smerteplager enn befolkningen ellers, særlig i hofter og knær.
Konsekvenser for dagliglivet
En kortvokst persons høyde, kroppsproporsjoner og leddforhold kan føre til ulike grader av funksjonsproblemer i dagliglivet. En konsekvens er at vanlige daglige aktiviteter krever mer energi og krefter enn for andre mennesker.
Mange har nedsatt rekkevidde og derfor et begrenset område som de kan jobbe innenfor. De som har korte armer og små hender har problemer med å håndtere større og tyngre gjenstander. Mange bruker kroppen (bryst og mage) til støtte og stabilisering når de jobber med armene. Når armene er korte og hendene er små, vil mye arbeid skje ved at leddene strekkes helt ut i ytterstilling. Dette kan gi en ugunstig belastning av ledd som er overbevegelige eller instabile. Det er derfor viktig, så langt det lar seg gjøre, å legge til rette for ergonomisk gode arbeidsstillinger og velge redskaper med gode og passe store håndtak. Ved svært belastende gjøremål kan bruk av funksjonelle, myke støtteortoser/skinner være beskyttende for hypermobile håndledd. Disse må ofte spesialtilpasses.
Når kroppshøyden er lav, vil personer som er kortvokste måtte bøye nakken bakover i mange situasjoner, som i samtale med høyere mennesker og for å få overblikk over omgivelsene. Dette gir en anstrengt hodestilling som kan føre til slitenhet og muskelstramninger i nakke og skuldre.
Korte ben gir begrenset skrittlengde, og for å holde samme tempo som andre, har mange lagt seg til et raskt, nesten løpende ganglag. Trapper og høydeforskjeller krever ekstra kraftinnsats, og ofte må de bruke begge armene som støtte og drahjelp. Instabilitet i ledd og kroppsproporsjoner som gir høyt tyngdepunkt kan føre til nedsatt balanse, og mange er redde for å falle. Hvis de faller og armene er korte, blir det vanskelig å ta seg for, og det kan også være problematisk å reise seg opp igjen.
De fleste kortvokste lærer tidlig å tilpasse seg. De strekker seg og klatrer for å være selvhjulpne. Møbler som stoler, bord, senger, benker, hyller og skap er oftest ikke tilgjengelige uten å foreta nesten akrobatiske øvelser.
Fra venstremenyen kan du lese mer om tilrettelegging og det å fungere som en kortvokst i samfunnet.