Det er ingen klar sammenheng mellom grad av funksjonsnedsettelse og opplevelse av å ha et innholdsrikt og meningsfylt liv. Hvordan det å ha EDS vil påvirke en persons liv, vil avhenge av mange faktorer; personlige, familiemessige og samfunnsmessige. Det som oppleves svært belastende for en person, kan for en annen være helt uproblematisk. Likedan kan det som på et tidspunkt i livet oppleves som vanskelig, på et annet tidspunkt oppleves som enkelt av en og samme person. Det er derfor umulig å si med sikkerhet hvilke psykologiske konsekvenser EDS kan ha for den enkelte.

Fra venstremenyen kan du lese mer om foreldrereaksjoner, oppvekst, voksenliv og hvor man kan henvende seg.