Barnet må få mulighet til å snakke om sin diagnose og sin opplevelse av den. Noen ganger kan dette bli vanskelig, fordi barn og unge vil kunne forsøke å skåne sine foreldre når det gjelder å fortelle om vonde episoder. Det er derfor en utfordring for foreldre og helsepersonell å legge til rette, slik at barnet får mulighet til å ta dette opp med noen de har tillit til, og det trenger ikke alltid være foreldrene.

De fleste barn vil gjerne være med på det samme som sine jevnaldrende. For noen barn som har EDS kan det bety at de må strekke seg langt i forhold til slitenhet og smerter. Små barn er ofte flinke til å ta korte pauser når de har behov for det. Når de blir eldre vil noen vegre seg mot å skille seg ut ved å ta pauser når ikke de andre barna gjør det. Det er først når de kommer hjem at de klager. Det er viktig at barn med EDS er i aktivitet, men det er ikke bra for et barn å slite for mye med smerter. Det kan hende at foreldre må hjelpe barna til å moderere aktivitetsnivået noe, hjelpe dem til å ta nødvendige pauser og kanskje legge til rette for aktiviteter som gir mindre plager.

På grunn av hypermobilitet i ledd vil en del barn med EDS kunne oppleve forstuinger og smertefulle overstrekk av ledd eller føle seg klønete i fysisk aktivitet. I fritiden vil noen etter hvert unngå å delta i aktiviteter som resulterer i mye plager, og av den grunn kunne gå glipp av en del kontakt med jevnaldrende. Kroppsøvingstimene på skolen kan også oppleves vanskelige, hvis de i stor grad føler at de kommer til kort i forhold til klassekameratene. Her har skolen en viktig rolle i å legge til rette for mest mulig deltakelse med mulighet for mestringsopplevelser.

Siden EDS er så lite synlig for andre, kan noen oppleve liten grad av forståelse for sine vansker. Barn synes ofte det er vanskelig å forklare hva som feiler dem, og hvorfor de ikke får til eller orker like mye som sine jevnaldrende. De som er rundt har derfor ofte utilstrekkelige forutsetninger for å forstå problemene.

For ungdom kan det være viktig å drøfte sine tanker om diagnosen med noen man har tillit til, både forhold til egen kropp, og hvordan man kan håndtere egne reaksjoner og eventuell opplevelse av å komme til kort. For noen kan det være aktuelt å lære seg framgangsmåter for å informere andre og for hvordan man kan snakke om egen diagnose.

Det kan være nyttig å få kontakt med andre ungdommer som har EDS eller har andre funksjonsnedsettelser, for eksempel gjennom interesseorganisasjoner, helsesportslag eller ved kurs på TRS.