I likhet med alle andre vil personer som har EDS leve liv med både gode og mindre gode sider. De vil møte noen ekstra utfordringer og kanskje problemer på grunn av sin diagnose. De fleste av disse løser de best på egen hånd, eller med hjelp fra familie og venner. Men noen ganger kan det være behov for tiltak fra tjenesteapparatet også i forbindelse med følelsesmessige forhold. For småbarnsfamilier vil helsestasjonen være et mulig sted å henvende seg. I forhold til større barn vil PP-tjenesten eller barne- og ungdomspsykiatrien være en mulighet. For voksne vil psykiatriske poliklinikker, familievernkontor eller privatpraktiserende psykolog/ psykiater kunne ha tilbud. Fastlegen vil være behjelpelig med henvisninger. Det er også mulig å ta kontakt med TRS for å drøfte slike spørsmål.

Men det å ha EDS trenger ikke å oppleves belastende bestandig. Å leve med en slik diagnose kan også gi opphav til gode mestringsopplevelser; kanskje til ekstra nære forhold innad i familien, til spennende møter med andre mennesker i liknende situasjoner, og for mange kan det gi litt videre perspektiv på livet.