Barn og ungdom med EDS kan i utgangspunktet gjennomføre barnehage og skole på lik linje med andre. For en del kan imidlertid leddproblemer, smerter, slitenhet og variabel dagsform gjøre det nødvendig med tiltak for å tilrettelegge barnehage- og skoledagen for at de skal få fullt utbytte av opplegget og undervisningen.

Under dette temaet vil de vanligste tiltakene bli belyst. For en nærmere utdyping av de ulike temaene, vises det til artiklene "Skolehverdagen - utfordringer og muligheter når eleven har Ehlers-Danlos syndrom" og "Tilpasset opplæring i kroppsøving for elever med Ehlers-Danlos syndrom", som kan lastes opp nederst på denne siden.

Åpenhet, informasjon og dialog
Barn og ungdom med EDS opplever sin tilstand forskjellig. Informasjon og åpenhet om hva diagnosen innebærer for den enkelte, vil kunne skape trygghet for alle parter og bidra til å unngå misforståelser.

Man kan sjelden se at en person har EDS. Det kan gjøre det vanskelig for mennesker rundt å forstå de problemene eleven kan slite med. Eleven vil ofte strekke seg langt for å unngå å skille seg ut. Mange kan fortelle om opplevelser av ikke å bli tatt på alvor når de formidler at de er slitne eller har smerter. Slike opplevelser må tas opp i samtaler mellom foreldre og skole. De foresattes og barnets erfaring om hvordan det er å leve med EDS, bør danne grunnlaget for en dialog om hvilke tiltak som er nødvendige for at eleven skal få et godt opplæringstilbud. Hovedansvaret for dette ligger hos barnehagen og skolen.

Alle parter må kunne ta opp ting underveis. Det er viktig med tilbakemeldinger også når ting fungerer godt. Skolen bør på sin side ta ansvaret for å gi informasjon til både foresatte og elev om hvilke muligheter og begrensninger som er tilstede innenfor skolens rammer. Dette vil legge grunnlaget for mest mulig realistiske forventninger.

Overgangene
De ulike overganger mellom barnehage, barneskole, ungdomsskole og videregående skole kan by på ekstra utfordringer både for barnet selv, de foresatte og barnehagen/skolen. Det er viktig å trekke med seg de positive erfaringene man har fra den ene arenaen til den neste, og å jobbe aktivt for å forbedre tiltak og se nye muligheter. For eksempel vil det være fornuftig å arrangere egne overføringsmøter der både nåværende og framtidig arena er representert. Hvis barn med EDS benytter seg av skolefritidsordningen (SFO), bør ansatte ved SFO tas med på informasjons - og drøftingsmøter. Aktuelle samarbeidspartnere for barnehagen og skolen og de foresatte kan være fastlege, habiliteringsteam, pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), fysioterapeut, ergoterapeut og TRS.

Fra venstremenyen kan du lese mer om barnehage, grunnskole, videregående skole og rådgiving om utdanning og yrkesvalg.