(08.09.2010) Kurset ?Å leve med Marfans syndrom og fysiske begrensninger? som var planlagt på TRS i uke 43 avlyses. Årsaken er at det var få påmeldte til kurset. De som hadde meldt seg på til dette kurset vil få tilbud om individuell oppfølging.

(20.08.2010) Peter Byers er professor i medisinsk genetikk fra Seattle i USA. Han kommer til Sunnaas sykehus tirsdag 24.08 kl. 13.15. Temaet for forelesningen er: Molecular mechanisms of Classical Ehlers-Danlos syndrome (EDS).

(20.08.2010) 14.-17. november arrangeres det kurs for barn født i 2006 og 2007 og deres foreldre. Målsettingen med kurset er å gi faglige innspill i den fasen barna og foreldrene er i nå og at deltagerne skal treffe andre som er i lignende situasjon og utveksle erfaringer med hverandre.

(12.08.2010) Bufetat har utviklet et helgekurs spesielt for foreldre som er alene med barn med funksjonsnedsettelser. Tilbudet heter "Hva med meg?" og er laget med utgangspunkt i det populære kurstilbudet "Hva med oss?". Kurset er åpent både for foreldre med hovedomsorg og delt omsorg.

(25.06.2010) TULT står for tidsubestemt lønnstilskudd. Ordningen er for personer med varig nedsatt arbeidskapasitet. Tilskuddet betyr at NAV kompenserer for den reduserte kapasiteten og at den ansatte får full lønn.

(24.06.2010) Målet med kurset er å bidra til realistiske forventninger til skolestart og til at den første tiden på skolen blir trygg.

(24.06.2010) TRS søker fysioterapeut til 1 års vikariatstilling. Stillingen innebærer varierte oppgaver i et dynamisk og utviklende fagmiljø. Vi ønsker oss en faglig dyktig person som både er selvstendig og god til å samarbeide.

(23.06.2010) I uke 42 arrangeres det kurs for nyregistrerte barn i alderen 0-2 år og deres foreldre på TRS. Målet med kurset er å gi foreldrene økt kunnskap om det å ha et barn med en sjelden diagnose. Kurset er aktuelt for alle diagnoser.

(21.06.2010) Ergoterapeutspesialist Heidi Johansen og psykologspesialist Inger-Lise Andresen ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har gjennomført en studie som setter fokus på utfordringer og belastninger knyttet til det å være kortvokst.

(17.06.2010) Med avhandlingen "Marfan Syndrome - A Diagnostic Challenge" har overlege Svend Rand-Hendriksen disputert.

(14.06.2010) Helseøkonomiforvalltningen (HELFO) er fra 1. juni 2010 ansvarlig for frikort. HELFO skriver: Frikort for helsetjenester får du når du har betalt over et visst beløp i egenandeler. Når du mottar frikort, slipper du å betale egenandeler for resten av kalenderåret.

(02.06.2010) Overlege ved TRS og cand.med. ved Institutt for klinisk medisin Svend Rand-Hendriksen vil forsvare sin avhandling for graden ph.d. (philosophiae doctor) 11. juni. Doktorgradsavhandlingen har tittelen "Marfan Syndrome - A Diagnostic Challenge. Aspects of a Norwegian cohort study.".

(31.05.2010) I siste nummer av Dagens Medisin står artikkelen "Møtes ikke med respekt". Utgangspunktet for denne saken er en Sintef-rapport om sjeldne funksjonshemminger i Norge og brukernes erfaring med tjenesteapparatet. Enhetsleder ved TRS, Kjersti Vardeberg, er intervjuet og forteller blant annet om senterets erfaringer og om nødvendigheten av samarbeid mellom brukerens tjenesteapparat om kompetansesentrene.

(27.05.2010) En artikkel basert på funn lege Lena Lande Wekre har gjort i forbindelse med sitt doktorgradsarbeid om OI, blir fremhevet på et internasjonalt nettsted. MDLinx.com skanner nettet for medisinskfaglige artikler og rangerer de mest relevante og interessante. Artikkelen om OI kommer høyt opp blant de mest leste artiklene innen, blant annet, følgende fagområder: endokrinologi, revmatologi og ortopedi.

(11.05.2010) Marfanforeningen inviterer unge medlemmer av foreningen til et aktivitetsopphold 21. - 25. juni på Haraldvangen. Deltagerne kan prøve seg på forskjellige aktiviteter under oppsyn av fagfolk. Spesialpedagog i kroppsøving, Jan Erik Wilhelmsen, deltar fra TRS.

(04.05.2010) Nå har årets utgave av "Innblikk og utsikt" kommet. Magasinet gir et innblikk i arbeidet på TRS og viser noen av de prosjektene vi vil fokusere på fremover. I "Innblikk og utsikt" finnes også sentrale tall og grafer for utviklingen på TRS. Du kan laste ned en PDF av årsmagasinet her eller kontakte TRS for å få papirutgaven.

(04.05.2010) TRS gjennomfører en studie som tar for seg effekten av kognitiv trening ved ryggmargsbrokk. Personer som kan være aktuelle for studien har tidligere mottatt informasjon om prosjektet. Dersom noen ønsker å delta, men ennå ikke har tatt kontakt med TRS, kan de kontakte leder for prosjektet, psykolog Jan Stubberud.

(21.04.2010) Da barnehabiliteringen i Helse Nord-Trøndelag inviterte til den årlige nettverkssamlingen om ryggmargsbrokk i mars, var TRS invitert som foredragsholdere. Arrangementet samlet både fagfolk og familiene til barn med diagnosen.

(09.04.2010) Vi videreformidler to invitasjoner til idrettsarrangement for barn og unge i sommer.

(06.04.2010) Fra 7. til 11. juni arrangerer Frambu helseleir for voksne over 30 år med diagnoser som kan medføre lærevansker, sosiale vansker eller samhandlingsvansker og/eller mild til moderat utviklingshemming.

(24.03.2010) I uke 38 arrangeres det et todagers kurs for fysioterapeuter og ergoterapeuter som jobber med barn med osteogenesis imperfecta (OI). På dette kurset kan man blant annet høre gjesteforelesere fra Shriners Hospital for Children i Montreal.

(10.03.2010) TRS, i samarbeid med fagpersoner ved Oslo Universitetssykehus (Rikshospitalet) og Frambu, planlegger for første gang kurs for denne gruppen. Kurset blir avholdt på TRS i uke 23, fra mandag 07.06 - onsdag 09.06.2010, på Nesodden utenfor Oslo.

(09.03.2010) TRS er nå i gang med en studie som skal kartlegge funksjon i bevegelsesapparatet og utførelsen av daglige gjøremål hos voksne som har AMC, type amyoplasi / klassisk arthrogrypose.

(02.03.2010) I september 2010 arrangeres "Skjørt samarbeid", en fagkonferanse om osteogenesis imperfecta (OI). OI er en sjelden, medfødt bindevevssykdom som blant annet gir benskjørhet. - Denne konferansen er en helt unik mulighet for alle som jobber med OI til å møte noen av de som kan mest om diagnosen på verdensbasis, forteller medarrangør og leder i Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta (NFOI), Ingunn Westerheim.

(17.02.2010) I uke 17 arrangerer TRS kurs om kortvoksthet. Kurset arrangeres på Frambu og det vil være anledning til å delta med ledsager, egne barn eller søsken, i tillegg til at foreldre kan ledsage egne barn.

(12.02.2010) TRS har utviklet et nytt oppfølgingsskjema for ryggmargsbrokk. Temaet for dette skjemaet er "Tarmfunksjon ved ryggmargsbrokk". Skjemaet systematiserer og beskriver oppfølgingsbehov som kan foreligge ved diagnosen, og kan brukes i møte med fastlegen og som vedlegg til individuell plan.

(28.01.2010) 15.-18. mars blir det kurs for de som skal begynne på skolen til høsten. Målet med kurset er å forberede barna og foreldrene til skolestart og å bidra til at den første tiden på skolen bli trygg.

(25.01.2010) Nå har det kommet en miniversjon av informasjonsheftet "Seksualitet og ryggmargsbrokk". Denne heter "Litt snakk om sex" og er rettet mot ungdom. Man kan få brosjyren ved henvendelse til TRS.

(14.12.2009) I arbeidet med individuell plan har Sandefjord kommune systematisk gått inn for å styrke koordinatorenes rolle. Dette er en innsats de har høstet mye positive tilbakemeldinger på. Prosjektleder for koordinerende enhet for voksne Ingelin Tangestuen og avdelingsleder. Gry Anja Gundersborg har vært på TRS for å fortelle mer om dette.

(07.12.2009) I samarbeid med fagpersoner ved Oslo Universitetssykehus, planlegger TRS sitt første kurs/møte for voksne med påviste mutasjoner i genene TGFBR1 og TGFBR2 og deres voksne pårørende. Kurset blir lagt til uke 23 i 2010 og varer cirka 3 dager.

(01.12.2009) TRS-filmen er en kortfilm som presenterer senteret. I filmen møter du Kjersti Grøtting som selv har en av de sju diagnosene som TRS jobber med. Kjersti viser vei inn til TRS. Her gir tre av senterets ansatte deg eksempler på ullike arbeidsoppgaver som bidrar til at senteret samler, skaper og sprer kompetanse om de sju sjeldne diagnosegruppene.

(27.11.2009) 8.-11. februar blir det kurs for barn som skal begynne på skolen høsten 2010. Målet med kurset er å forberede barna og foreldrene til skolestart og å bidra til at den første tiden på skolen bli trygg.

(25.11.2009) Flere fra TRS var til stede da Eva Kimber fra universitetet i Gøteborg disputerte 6. november i år. Tittelen på avhandlingen hennes er" Arthrogryposis - Causes, consequences and clinical course in amyoplasia and distal arthrogryposis"

(04.11.2009) Forrige uke hadde vi faglunsj på TRS med besøk av Gunnbjørg Aune, spesialergoterapeut ved Sunnaas sykehus HF. Hun fortalte om funn fra sin masterstudie om kvinner med ryggmargsskader som har blitt mødre.

(30.10.2009) TRS presenterte sine erfaringer med e-læring 13. oktober i år. Omkring 50 tilhørere fulgte foredragene fra åtte lokale studioer og hovedstudioet på Rikshospitalet. Vertskap var Synnøve Solberg fra TRS og Mads Bjerke fra Rikshospitalets senter for sjeldne diagnoser. Barnevernspedagog Lisbeth Brøndberg fra TRS fortalte om hvordan senteret har brukt e-læring i forhold til diagnosen ryggmargsbrokk.

(23.10.2009) Hvordan kan voksne personer med ryggmargsbrokk få til systematisk medisinsk oppfølging? Dette spørsmålet var utgangpunktet for arbeidet med å utvikle skjemaer for medisinsk oppølging til bruk for personer over 16 år.

(22.10.2009) Vi anbefaler at alle som er registrert ved TRS følger offisielle råd om influensa og svineinfluensa. Personer som tilhører risikogruppene, enten som en følge av diagnosen eller av andre årsaker, bør ta vaksinene.

(22.10.2009) 19. oktober 2009 stod kommentarartikkelen "The lack of clinical distinction between the hypermobility type of Ehlers-Danlos syndrome and the joint hypermobility syndrome (a.k.a. hypermobility syndrome)" i tidsskriftet American Journal of Medical Genetics Part A. Skrevet av; Brad T. Tinkle, Howard A. Bird, Rodney Grahame, Mark Lavallee, Howard P. Levy, David Sillence.

(21.10.2009) I sommer ble det tredje nordiske hypermobilitetsmøtet arrangert i København. Disse nettverksmøtene setter fokus på utfordringene som knyttes til diagnostisering av hypermobilitetsrelaterte diagnoser. TRS var representert ved overlege og doktorgradsstipendiat Lena Lande Wekre og overlege Marie Hoff.

(15.10.2009) "God habilitering og rehabilitering er samhandling i praksis" er temaet for ReHabiliteringsuka 2009 som arrangeres 19.-23. oktober på Sunnaas sykehus HF.

(09.10.2009) Velkommen til kurs arrangert av Seksjon for Barnenevrologi/habilitering i samarbeid med TRS. Kurset finner sted 15. oktober 2009, kl.09.00 - 15.30. Kurset er gratis og lunsj kan kjøpes i kantina.

(23.09.2009) Med dette spørsmålet som utgangspunkt setter lege og ernæringsfysiolog Nina Riise ved TRS i gang et prosjekt som i første omgang skal etablere en undersøkelsesmetodikk for å kartlegge vekt og kroppssammensetning hos brukere ved TRS. Dette intervjuet med Riise er det første i en serie intervjuer som skal sette fokus på forskning og utviklingsarbeid på TRS.

(21.09.2009) Sykehuset innlandet HF i samarbeid med Lærings- og mestringssenteret arrangerer seminar for personer med nedsatt eller ingen funksjon i armene. Dette er i første omgang for de som bor i nærheten av Ottestad, der kurset holdes. Tid: Torsdag 15. oktober kl 11.15-16.15. Påmeldingsfrist: 8. oktober.

(17.09.2009) - prosjektet Sammen vet vi best! former TRS-tanken. TRS er i ferd med å etablere et forum etter tankesmiemodellen. Gruppen har fått navnet TRS-tanken, og skal fungere som et rådgivende forum for ledelsen. TRS-tanken skal drøfte, vurdere og anbefale ulike strategiske løsninger for videreutvikling av TRS.

(04.09.2009) 10. juni 2009 møttes spesialister på Oslo universitetssykehus Rikshospitalet til et arbeidsseminar om Marfans syndrom på bakgrunn av "Norsk studie om Marfans syndrom"; doktorgradsstudiene til Rigmor Lundby og Svend Rand-Hendriksen. Målet med møtet var å snakke om "hva vi har lært så langt, og hvordan vi går videre", forteller overlegene Svend Rand-Hendriksen og Marie Hoff ved TRS. Arbeidsseminaret ble arrangert av professor og overlege ved Thoraxkirurgisk avdeling ved Rikshospitalet, Odd Geiran sammen med Rand-Hendriksen.

(31.08.2009) I uke 48 arrangerer TRS to kurs for ansatte i, og tilknyttede til skole og barnehage som arbeider med barn som er kortvokste eller som har diagnosen osteogenesis imperfecta (OI). Hensikten med kursene er å bidra til økt kunnskap om diagnosegruppene, å se på behovet for tiltak og å opprette kontakt mellom kollegaer og med TRS.

(18.08.2009) I uke 43 arrangeres det kurs for nyregistrerte barn i alderen 0-3 år og deres foreldre på TRS. Målet med kurset er å gi foreldrene økt kunnskap om det å ha et barn med en sjelden diagnose. Kurset er aktuelt for alle diagnoser unntatt ryggmargsbrokk.

(14.08.2009) TRS inviterer fysioterapeuter som jobber med barn til kurs 05.10.09. I 2008 og 2009 gjennomførte TRS et pilotprosjekt med intensiv trening av barn med hypermobilitet og smerter. På kurset vil vi presentere noen av resultatene og tankene vi gjorde, drøfte treningslære for barn, ta opp tema rundt smerte og slitenhet, men også gi rom for diskusjon og utveksling av erfaringer.

(10.08.2009) 14. - 18. september blir det kurs i regi av TRS på Frambu. Temaet er ungdomstiden og det å være annerledes og samtidig som alle andre. Kurset er for både forelde og ungdom og gir en mulighet til å treffe andre og utveksle erfaringer om det å leve med en sjelden diagnose.

(02.07.2009) TRS har skrevet kort om i hovedsak medisinske forhold ved diagnosen ryggmargsbrokk. Brosjyren er først og fremst ment for dem som er ansatt i det kommunale tjenesteapparatet.

(02.07.2009) I innspurten mot sommeren, har ansatte ved TRS både sådd og høstet erfaringer ved fire ulike konferanser i Belfast, Gøteborg, København og Oslo. Temaene har vært ryggmargsbrokk, seksualitet, hypermobilitet og idrett. - På denne måten har TRS bidratt til både å samle og spre kunnskap om våre diagnosegrupper. Dette kommer brukere til gode i bade inn- og utland, sier Kjersti Vardeberg, enhetsleder ved TRS.

(25.06.2009) Prosjektet, Sammen vet vi best!, igangsatt med midler fra Helse og rehabilitering er godt i gang. Med prosjektet får TRS etablert en tankesmie som skal fungere som et rådgivende organ for strategisk videreutvikling av TRS. Prosjektet er inne i en spennende fase. Vi trenger kandidater til tankesmia. Derfor oppfordrer vi brukere, enten de har en av diagnosene, er pårørende, fagpersoner eller er ansatt på TRS, til enten å foreslå seg selv eller andre de tror kan egne seg. Send en e-post med forslaget til stella.johnsen@sunnaas.no

(25.06.2009) I uke 23 arrangerte TRS et kurs for personer med vaskulær EDS. Deltakerne var svært positive i evalueringen. På bakgrunn av dette planegges et tilsvarende opplegg for personer med klassisk EDS som er nyregistrerte.

(24.06.2009) I uke 25 var det kompetanseuke på TRS. Denne gangen var hovedtemaet OI, med forelesere fra både inn- og utland. Målet med kompetanseuken var at alle på TRS, både de som til daglig fokuserer på OI og de som har sitt hovedfokus på andre diagnosegrupper enn OI, skulle få hevet sitt kunnskapsnivå.

(24.06.2009) 24.-26. juni deltar to TRS-ansatte på det 3. nordiske møtet om hypermobilitet i Danmark (3. nordic hypermobility reasearch meeting).

(19.06.2009) TRS skal i løpet av høsten 2009 gjennomføre to kurs for barn med MMC - et kurs for barn som skal starte på skolen i 2010 og et kurs for barn mellom 2 og 8 år. Familier med barn i de aktuelle målgruppene vil motta en personlig invitasjon til kurset.

(18.06.2009) De som jobber med kommunikasjon og informasjon på landets sjeldensentre har fått et eget forum. 9. juni var de invitert til workshop på TRS. Målet med denne dagen var å se om vi har felles utfordringer, om vi kan samarbeide om utvalgte oppgaver og om vi skal etablere et nettverk og fortsette å møtes.

(16.06.2009) 14. - 18. september blir det ungdomskurs i regi av TRS på Frambu. Kurset er først og fremst en mulighet til å treffe annen ungdom og utveksle erfaringer om det å leve med en sjelden diagnose.

(20.05.2009) Vi har fått invitasjoner til to idrettsarrangementer for ungdom i sommer. Den ene kommer fra Sportsklubben Vidar som arrangerer friidrettsskole på Bislett stadion for barn med nedsatt fysisk funksjonsevne. Den andre invitasjonen kommer fra Aust-Agder Idrettskrets som arrangerer sommeraktivitetsleir for fysisk funksjonshemmede barn og ungdom på Hove Leir- og friluftssenter på Tromøy i Arendal, 29. juli-02.august.

(18.05.2009) I år har årsrapporten vår fått nytt navn. Tittelen "Innblikk og utsikt - 2008 og 2009 på TRS" gir et bilde av hva du finner i publikasjonen. Her presenteres og belyses hvordan vi løser våre oppgaver og hvordan vi arbeider på TRS. Leseren skal få et innblikk i hva vi har gjort i 2008, men også få en presentasjon av hvor vi har fokus nå og i tiden fremover. Du kan laste ned "Innblikk og utsikt" her.

(13.05.2009) 5.mai arrangerte TRS den årlige FoU-dagen for alle kompetansesentra som dekker sjeldne diagnoser. Temaet i år var etikk og forskning. Alle foredragsholderne tok opp ulike etiske problemstillinger fra sin forskning. Det ble en verdifull dag for deltakerne.

(08.05.2009) I uke 14. og uke 17. arrangerte TRS kurs for personer med Ryggmargsbrokk. Begge kursene var vellykkede og fikk gode evalueringer.

(30.04.2009) Fra søndag 21. juni til fredag 26. juni arrangeres det rekrutteringsleir for fysisk funksjonshemmede ungdommer på Haraldvangen i Hurdal. Det er Akershus Idrettskrets i samarbeid med Norges Handikapforbunds ungdom, særforbundene og Norges idrettsforbund og olympiske og paraolympiske komité som står for arrangementet.

(14.04.2009) I oppdragsdokumentene for 2008 og 2009 har landets fire helseforetak fått i oppdrag å evaluere alle de nasjonale kompetansesentrene. Helse Vest RHF er satt til å lede dette arbeidet. Det er nedsatt en prosjektgruppe som skal se på et nytt og helhetlig system for styring av lands- og flerregionale funksjoner og nasjonale kompetansesentre i spesialisthelsetjenesten. Forslaget skal være ferdig 1. oktober i år.

(02.04.2009) Hvordan finner man frem til trygg helseinformasjon på internett? Helse Sør-Øst har utviklet et e-læringsprogram som skal gi brukeren en introduksjon i søk etter pålitelig helseinformasjon. I tillegg gir kurset grunnleggende kunnskaper innen generell bruk av internett, dersom man ønsker dette. Kurset er hovedsaklig utviklet for unge eldre, men kan brukes av alle som vil lære mer om helse på nett.

(27.03.2009) TRS ble startet etter initiativ fra brukergruppene. Siden 1992 har organisasjonen prøvd ut ulike modeller for brukermedvirkning, uten å ha funnet den optimale løsningen. Midler fra stiftelsen Helse og Rehabilitering støtter et pilotprosjekt som skal utvikle en optimal modell for et rådgivende forum ved TRS.

(26.03.2009) Hvordan legger vi til rette for at mennesker med funksjonsnedsettelser kan drive aktivt friluftsliv etter egne ønsker og forutseninger? Hvilke virkemidler, hjelpemidler, opplæring og praktisk samarbeid trenger vi dersom flere skal få gode natur- og friluftsopplevelser? Hvor mye er det egentlig som skal til for at flere skal få et aktivt friluftsliv? Dette er noen av spørsmålene som vil blir drøftet på konferansen "Det er så lite som skal til..." som arrangeres 9. og 10. juni på Høgskolen i Nord-Trøndelag.

(10.03.2009) Vil du være med å forme framtida i samarbeid med mennesker med sjeldne diagnoser og oss på TRS? Da trenger vi deg!

(03.03.2009) 30.-31. mars 2009 arrangerer Bufetat (Barne-, ungdoms og familiedirektoratet) sammen med Helsedirektoratet og Utdanningsdirektoratet Dialogkonferansen i Oslo. Denne konferansen er for fagfolk og beslutningstakere fra hele tjenesteapparatet, og foreldre til barn og unge med nedsatt funksjonsevne. Visste du forresten at Bufetat også arrangerer kurs for foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne, samlivskurs for par og kurs for aleneforeldre?

(18.02.2009) NAV FARVE har bevilget midler til utvikling av en ny metodikk som ivaretar et helhetlig rehabiliteringstilbud, for kronisk syke ungdom og deres pårørende. Prosjektet er et samarbeid mellom ny Kraft, Aion, NAV Drift og Utvikling, Attføringsbedriftene og Unikum. I denne forbindelse søkes ungdom som ønsker å være med å prøve ut pilotprosjektet. Noe for deg?

(16.02.2009) TRS arrangerer kurs for voksne med DNA-bekreftet vaskulær EDS og deres voksne pårørende i uke 23, 2009. Dette kurset er nå også åpent for deltagelse for foreldre til barn med DNA-bekreftet vaskulær EDS.

(02.02.2009) OIFE har laget en liten, personlig brosjyre i passformat med informasjon om OI på 15 språk. Dokumentet er et en bekreftelse på at personen har OI, det gis en kort beskrivelse av hva dette innebærer og hvordan en pasient med OI bør behandles.

(27.01.2009) Har du fått en invitasjon i posten? I uke 14 og uke 17 blir det kurs for personer over 35 år med ryggmargsbrokk. Invitasjoner er nå sendt ut til de som er aktuelle for dette kurset og søknadsfristen er 11.02.

(27.01.2009) I uke 20, 11.-14. mai arrangerer TRS kurs for personer med Marfans syndrom over 18 år som har utvidet aorta eller er operert for utvidet aorta. Søknadsfristen er snarest mulig, og innen 6.mars.

(22.01.2009) Nylig sendte TRS ut et orienteringsbrev til alle sine registrerte brukere med EDS. Les brevet i sin helhet ved å klikke deg inn på filen under.

(14.01.2009) Onsdag 7. januar ble en rapport om brukere med sjeldne diagnosers erfaringer med tjenesteapparatet presentert i Helsedirektoratet. Med dette ble en studie som også har involvert noen av våre brukere og gått over flere år, avsluttet. En gjennomgående tilbakemelding fra salen var at vi nå har fått dokumentert det vi har visst i lang tid.

(13.01.2009) Vil du være med på nybrottsarbeide innen brukermedvirkning? I løpet av det kommende halvåret skal vi skape en helt ny medvirkningsmodell som skal danne grunnlaget for et utbytterikt samarbeid mellom brukere, fagmiljøer og TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Vi har kalt prosjektet "Sammen vet vi best".

(13.01.2009) Bardum, som blant annet lager alpinutstyr for funksjonshemmede, inviterer til skidager i hele landet med anledning til å prøve deres produkter. Arrangementene vil være tilrettelagt både for brukere og formidlere i kommunen.

(13.01.2009) Ridderuken er en internasjonal vintersportuke for funksjonshemmede. Det arrangeres 22.-29. mars 2009 i regi av Ridderrennets Venner, og uka byr på både fysiske utfordringer og en rekke sosiale aktiviteter. Lørdag 28. mars kan du delta i det 46. Ridderrennet, en skikonkurranse med flere nivåer og klasser.

(13.01.2009) I uke 23 arrangerer TRS kurs for voksne med vaskulær EDS og for deres voksne pårørende.

(18.12.2008) 2008 har vært et både innholdsrikt og produktivt år for oss. Med stadig flere brukere og mange store og små prosjekter, håper vi at arbeidet vårt får positive ringvirkninger for mange. Vi takker for samarbeidet med alle brukere av TRS i året som gikk, og ser frem til videre samarbeid i 2009.

(08.12.2008) 22. - 29. oktober 2008 deltok legene Marie Hoff og Svend Rand-Hendriksen fra TRS på en stor internasjonal kongress i San- Francisco. Kongressen samlet 15 000 fagfolk. Hovedtema disse dagene var revmatiske sykdommer og noen av sesjonene omhandlet temaene hypermobilitet og Ehlers-Danlos syndrom (EDS) hypermobil type.

(03.12.2008) Tre foreldrepar tok initiativ til en gruppesamtale med psykolog Inger-Lise Andresen på TRS. Dermed fikk de selv bestemt agendaen og satt fokus på det som opptok dem i fellesskap, akkurat nå. - Dette er en fin mulighet til å lære av hverandres tanker og spørsmål, og sammen få snakket om en felles utfordring, sier Inger-Lise.

(01.12.2008) 24. - 27. september deltok spesialsykolog Jan Stubberud på den 5. verdenskongressen for nevrorehabilitering i Brasilia, Brasil. Her presenterte han sin poster om hva slags kognitive utfall ved ryggmargsbrokk som forhindrer bilkjøring.

(25.11.2008) 29. november 2008 kl. 09.00-11.00 inviterer Norges Bandyforbund deg med til el-innebandy på Norges Idrettshøgskole i Oslo. - Dette er en flott sjanse til å være med på lagspill og tenke taktikk, forsvar, angrep, plassering og samtidig oppleve det sosiale ved lagaktiviteter. Dette egner seg blant annet godt for deg som har AMC, er kortvokst eller lever med ryggmargsbrokk. Bli med på kamp, oppfordrer idrettspedagog Jan Erik Wilhelmsen ved TRS!

(18.11.2008) NOVAs analyser av holdningsspørsmål stilt i MMI-undersøkelsen Norsk Monitor viser at unge mennesker er minst tolerante overfor funksjonshemmede.

(18.11.2008) Visste du at noen av landets folkehøyskoler er spesielt tilrettelagt for deg som har en funksjonshemning? To ansatte fra TRS besøkte nylig Soltun folkehøgskole på Evenes for å gi informasjon om en diagnose til elever og ansatte. Skolen er spesielt tilrettelagt for funksjonshemmede.

(03.11.2008) Nylig ble den 10. internasjonale OI-konferansen arrangert i Gent. TRS var godt representert ved enhetsleder Lena Haugen og doktorgradsstipendiat og lege Lena Lande Wekre som presenterte deler av sitt doktogradsarbeid for en lydhør forsamling.

(31.10.2008) TRS har i det siste undersøkt en del barn som er henvist til kompetansesenteret med spørsmål om de har diagnosen Ehlers-Danlos syndrom og/eller hypermobilitetssyndrom. Felles for mange av barna er at de er overbevegelig i ledd, har smerter og blir fortere slitne enn jevnaldrende. Mange foreldre ber om råd eller veiledning i forhold til barnas aktiviteter deres. 31.10.- 07.11. har TRS kurs med fysisk aktivitet og trening for barn som er hypermobile og har smerter.

(30.10.2008) Det er nå besluttet hvilke diagnosegrupper som omfattes av studien, Livsløp og aldring blant personer med sjeldne tilstander. Studien som er et samarbeidsprosjekt mellom TRS, Frambu, Senter for sjeldne diagnoser ved Rikshospitalet og SINTEF, er nå i gang. Diagnosegruppene som er valgt ut fra TRS er Marfans syndrom, dysmeli og kortvokste med skjelettdysplasier.

(13.10.2008) Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen i Nord-Norge (RHYNN) holdt høstsamling fra 26. - 28. september. Samlingen var for barn og voksne med diagnosen og deres familier. En fra foreningens likemannsutvalg og TRS var invitert til å delta med faglige innlegg. Hovedtema var overgangen fra barn til voksen.

(06.10.2008) Sårstudien fra 2004, Risikofaktorer for å utvikle trykksår hos personer med ryggmargsbrokk, har fått stor oppmerksomhet blant publikum og i fagmiljøer. - Nå kommer kunnskapen brukerne til gode, og slik sett er sirkelen sluttet sier forfatterne.

(30.09.2008) Under mottoet: "Mestring av dagliglivet gjennom aktivitet og kultur" gjennomføres ReHabiliteringsuka 2008 i perioden 6-10 oktober. På Sunnaas sykehus HF markeres uka gjennom en rekke arrangementer ut mot en bred målgruppe.

(22.09.2008) minTRSSIDe kan gi deg tilgang til deler av egen journal og mulighet til å kommunisere sikkert med oss på TRS. minTRSSIDe er en ny tjeneste i norsk helsesammenheng. Brukerne ved TRS får større eierskap til egne helsedata med denne løsningen som også bidrar til å kvalitetssikre journalene.

(12.09.2008) Nå er et helt ferskt hefte om seksualitet og ryggmargsbrokk trykket. Heftet har blitt til gjennom et samarbeid mellom TRS, Sykehuset Østfold HF og Tove Brymo Mathiassen i Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen. - Det har vært kjempefint å få innspill fra en bruker i arbeidet med brosjyren, sier spesialsykepleier og en av tekstforfatterne Karen Grimsrud ved TRS.

(12.09.2008) Beitostølen Helsesportsenter arrangerer i vinter fire opphold spesielt tilrettelagt for unge voksne med funksjonshemming. Kanskje nettopp du kan ha glede av et opphold på Beitostølen?

(12.09.2008) Rapporten fra EDS-prosjektet der 100 personer er undersøkt etter tre ulike kriteriesett for å diagnostisere Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og/eller Hypermobilitetessyndrom ligger nå hos Helsedirektoratet. - Vi er i kontakt med Helsedirektoratet for å få til et møte der vi avklarer veien videre for de ulike brukergruppene, sier daglig leder ved TRS, Per A. Frydenborg.

(09.09.2008) TRS gjennomførte nylig en videokonferanse for brukere, pårørende og fagpersoner til en kommune på vestlandet. Målet med å bruke videokonferanser er å spre kunnskap til våre brukergrupper. Slik kan vi bidra til at stadig flere lærer mer om diagnosegruppene vi jobber med, enten de lever med en av diagnosene eller møter brukere i for eksempel helse- og skolevesenet, sier enhetsleder Kjersti Vardeberg ved TRS.

(26.04.2007) Personer som har utvidelse eller disseksjon av aorta eller er operert for dette er ofte i tvil om hvor fysisk aktive de kan være. Utryggheten resulterer ofte i fysisk passivitet, noe som er uheldig i forhold til blant annet muskel- og skjelettplager som følger diagnosen, og helse generelt. Derfor gjennomførte TRS kurset ”Å leve med Marfans syndrom og fysiske begrensninger, for personer over 18” i uke 13.

(20.04.2007) 56 har svart på vår undersøkelse av nettsidene. Tusen takk til alle som deltok! De fem personene som er trukket ut og har vunnet førstehjelpsutstyr, vil motta en e-post om dette. Tilbakemeldingene på undersøkelssen har vært både positive og konstruktive og er veldig verdifulle for videreutvikling av nettsidene.

(11.04.2007) 30. mars undertegnet Norge FN-konvensjonen om funskjonshemmedes rettigheter i New York. Konvensjonen er viktig for å hindre diskriminering. Den slår fast at de alminnelige menneskerettighetene også gjelder personer med nedsatt funksjonsevne, og at statene forplikter seg til å arbeide aktivt for å gjennomføre disse.

(10.04.2007) Stiftelsen Helse og Rehabilitering utlyser midler til prosjekter innen forebygging, rehabilitering og forskning. Søknadsfristen er 15. juni 2007. Frivillige/humanitære organisasjoner med helse- og rehabiliteringsrelatert virksomhet og funksjonshemmedes interesseorganisasjoner kan søke.

(29.03.2007) KISS står for Kommunikasjon, Identitet, Selvsbilde og Seksualitet, og dette er temaer som tas opp under KISS Seminaret. Lærings- og mestringssenteret på Sunnaas arrangerer to seminarer i april og mai. Første seminaret 16. april er beregnet for kvinner med fysiske funskjonsnedsettelser og 21. mai arrangeres et tilsvarende seminar for menn.

(29.03.2007) Www.familienettet.no lanseres idag. Dette er et nettsted for alle foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne og/eller kronisk sykdom. Det skal fungere som inngangen til nyttig informasjon, eller lede bruker til informasjon på andre aktuelle nettsteder. Nettsiden er også møteplass hvor foreldre kan utveksle erfaringer med andre i lignende situasjoner, legge inn spørsmål og svar, delta i diskusjonsgrupper om ulike tema, eller spre informasjon som det er viktig å dele med andre.

(27.03.2007) TRS inviterer leger og fysioterapeuter som arbeider, eller har interesse for, hypermobilitet og genetiske bindevevssykdommer, til kurs. Kurset holdes fra 27. - 29. august på Frambu senter for sjeldne fuksjonshemninger. Hensikten med kurset er å bidra til økt kunnskap om utredning og diagnostikk av personer med hypermobilitet og genetiske bindevevssykdommer, med fokus på Ehlers-Danlos syndrom (EDS).

(23.03.2007) Landsforeningen for AMC har lagd en ny brosjyre om AMC-diagnosen og deres forening.

(16.03.2007) Årsrapporten for 2006 er klar og kan lastes ned i sin helhet fra våre nettsider. Fokus og tittel på rapporten i år er "Rett kunnskap, på rett sted til rett tid".

(12.03.2007) Spesialpsykolog Inger-Lise Andresen og ergoterapispesialist Heidi Johansen fra TRS er to av forfatterne bak en studie som kartlegger helsestatus hos voksne kortvokste. Studien er presentert i en artikkel som nå er gratis tilgjengelig for alle på nettjournalen ”Orphanet Journal of Rare Diseases”.

(12.02.2007) Hensikten med kurset er å bidra til økt forståelse og belyse ulike sider ved det å være foresatte til et barn med ryggmargsbrokk. I dette inngår å treffe andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer med dem.

(12.02.2007) Bjørn Hatterud har ryggmargsbrokk. I forrige uke hadde han en kronikk i Aftenposten. Denne kronikken har vært med på å sette i gang en viktig og intens diskusjon.

(06.02.2007) Viktig artikkel om ungdom med ryggmargsbrokk. Den er skrevet av psykolog Torhild Berntsen og ble publisert i Tidsskrift for Norsk Psykologforening, nr. 11- 2002. Gjengitt med tillatelse.

(23.01.2007) En ny studie publisert i desember påviser risikofaktorer for trykksår hos personer med ryggmargsbrokk. Spesialsykepleier Pål-Erik Plaum, lege Gunnar Riemer fra TRS og biostatistiker Kathrine Frey Frøslie fra Rikshospitalet står bak forskningsstudien.

(16.01.2007) I desember ble TRS innvilget 1,4 millioner fra Sosial- og helsedirektoratet (SHdir) til et prosjekt som skal se på kriteriesettene for utredning og diagnostikk av Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og hypermobilitetssyndromer. Prosjektet skal også bidra til å styrke nasjonalt og nordisk samarbeid på området.

(11.01.2007) I siste nummer av Norsk Osteoporoseforening sitt medlemsblad har lege Lena Lande Wekre fra TRS skrevet en artikkel om osteogenesis imperfecta (OI).

(21.12.2006) Aetat og trygdeeetaten har slått seg sammen til Arbeids- og velferdsetaten NAV. NAV trygd lokalt har egne kontaktpersoner for familier som har barn med spesielle behov. 5. desember møttes kontaktpersonene i NAV Akershus, TRS, moren til en bruker, Frambu og Hjelpemiddelsentralen for en temadag om sjeldne diagnoser og hvordan sikre gode tjenester til brukerne.

(15.12.2006) Helse Øst RHF nedsatte en prosjektgruppe som nå har levert rapporten ”Utvikling av habiliteringstjenestene for voksne og barn”. Gry Velvin ved TRS var leder for prosjektet.

(13.12.2006) 7. desember ble nettsiden www.jobbressurs.no lansert. Målet er å øke yrkesdeltakelsen blant funksjonshemmede og kronisk syke. Portalen fokuserer på at arbeidssøkere med funksjonshemning er verdifulle ressurser i arbeidslivet. Nettsiden skal gi relevant informasjon og råd til funksjonshemmede arbeidssøkere og interesserte arbeidsgivere.

(05.12.2006) Overlege og seniorrådgiver Svend Rand-Hendriksen på TRS har holdt en videoforelesning om bindevevssykdommer. Denne kan lastes ned gratis fra nett.

(29.11.2006) TVNorge viser på mandag andre episode i en tredelt engelsk dokumentar "Født annerledes". Dokumentaren følger seks barn med ulike diagnoser gjennom fem år. Et av barna som vises er kortvokst, et annet har AMC og en tredje har ryggmargsbrokk.

(29.11.2006) Ryggmargsbrokk og Hydrocephalusforeningen har gitt ut en brosjyre om hydrocephalus. Foreningen opplever å motta mange henvendelser om ulike aspekter ved hydrocephalus, og dette heftet gir svar på flere av disse spørsmålene.

(14.11.2006) Bioteknologi byr på mange medisinske muligheter, men er også en skremmende og ukjent teknologi for mange. Bioteknologiloven regulerer blant annet forskning på befrukta egg. Nå som regjeringen går inn å myke opp bioteknologiloven, hva vil det bety for de med sjeldne medfødte diagnoser? Bioteknologi var tema 12. og 13. november da TRS, kompetansesenteret for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus HF, arrangerte sitt årlige samarbeidsforum med brukerforeningene.

(06.11.2006) I nyhetsbrev nr. 8-2006 kan du blant annet lese om neste nordiske barne og ungdomsleir (NBU) som arrangeses på Island sommeren 2007 og om El-innebandy som er i ferd med å spre seg i Norge. Utprøving av El-innebandy kan denne uken prøves torsdag 09.11 i Trondheim og fredag 10.11 i Skogn. Les forøvrig om andre spennende kurs og arrangementer i nyhetsbrevet.

(31.10.2006) I uke 42 ble det gjennomført et kurs for voksne med Marfans syndrom som har påvist hjerte-/aorta problematikk. Dette er en gruppe mennesker som bør ta hensyn til blodtrykk og puls når de driver fysisk aktivitet. Hensikten med kurset var å kartlegge deltagernes individuelle forandringer i hjerte og aorta, og ut fra dette konkretisere deres begrensninger for fysisk belastning i hverdagen, og gi dem kunnskap til å vurdere mulige fysiske aktiviteter og treningsformer som ikke belaster hjerte og aorta ut over de anbefalte grensene.

(31.10.2006) I forrige uke kom rapporten ”Full deltagelse for alle?” som konkluderer med at funksjonshemmede ikke er mer inkludert i dag enn for fem år siden. Rapporten viser at færre funksjonshemmede er i arbeid. Ann-Karin Smith som har ryggmargsbrokk og sitter i rullestol forteller sin historie til Aftenposten.

(31.10.2006) En ny rapport som har sett på utviklingstrekk for funksjonshemmedes vilkår fra 2001 til 2006, konkluderer med at funksjonshemmede ikke er mer inkludert i dag enn for fem år siden.

(27.10.2006) 11. og 12. oktober var en gruppe spesialister fra de nordiske landene samlet på TRS. Målet var å diskutere utredning og diagnostikk av hypermobilitet og genetiske bindevevstilstander.

(04.10.2006) ”Veileder for oppfølging ved Kortvoksthet”, er nå ferdig. Heftet inneholder informasjon om det å vokse opp og å leve med kortvoksthet. Den er beregnet på dem som har diagnosen, pårørende og alle deler av tjenesteapparatet som er i kontakt med personer som er kortvokste.

(22.09.2006) For andre gang har SINTEF gjennomført en evaluering om hva brukere og fagfolk mener om de tjenestene TRS gir. I hovedsak er både brukere og fagfolk svært tilfredse med tjenestene fra senteret.

(07.09.2006) I siste spesialbilag om muskler og skjellet intervjues Lena Lande Wekre og Lena Haugen fra TRS om diagnostisering og EDS.

(04.09.2006) Kurset som var planlagt i uke 42 ”Fysisk aktivitet og helse for personer over 18 år som har Marfans syndrom, men ikke hjerte/karproblemer”, har blitt endret på grunn av få påmeldinger. I stedet vil det arrangeres et kurs for voksne med Marfans syndrom som har utvidet aorta eller er operert for utvidet aorta. Det er seks ledige plasser på kurset og seneste påmelding er 15. september.

(11.08.2006) I juni tok de første personene ”minTRSSIDe” i bruk. minTRSSIDe er en webportal som gjør det mulig for brukere av TRS sine tjenester å få tilgang til egne journalopplysninger og annen relevant informasjon om diagnosen sin via Internett.

(07.06.2006) Veilederen er i hovedsak et opptrykk av "Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk" fra år 2000. Den inneholder kunnskap og erfaring angående unge og voksne med diagnosen, men kan også være nyttig lesning for alle som har kontakt med barna.

(07.06.2006) Toril Heglum og Ann Kristin Krokan har kommet med ny fagbok: Med vitende og vilje. Om funksjonshemming, diskriminering og krenkelse. Kommuneforlaget AS, Oslo 2006. Boken er ment mest for høgskolestudenter, men her er det mye å hente for alle som er interessert i samfunnsutviklingen, enten det gjelder holdninger, menneskesyn, tilbud om arbeid eller fysisk tilgjengelighet for alle borgere i Norge.

(01.06.2006)

(10.05.2006) De annonserte kursdagene for fysioterapeuter i forbindelse med kurset ”Fysisk aktivitet og helse for personer over 18 år som har Marfans syndrom, men ikke hjerte-/karproblemer” på TRS fra 16. – 20. oktober i år, faller bort. Enkelte forelesninger vil kunne følges via videokonferanse. For øvrige deltakere går kurset som tidligere annonsert, endringen gjelder kun fagpersonene.

(03.05.2006) Årsrapporten for 2005 er nå ferdig trykt og tilgjengelig på internett. Rapporten kommer i år i en litt annen form enn tidligere.

(28.04.2006) Fredag 28. april kommer representanter fra arbeids- og sosialkomitéen på Stortinget til Frambu for å møte 13 familier med barn og unge med alvorlige, fremadskridende tilstander.

(27.04.2006) En pilottest av TRS sin nye løsning for sikker utveksling av informasjon om egen helse via internett, minTRSSIDe, er nylig avsluttet. TRS starter nå opp arbeidet med å implementere løsningen.

(25.04.2006) Denne uka holder TRS kurs om fysisk aktivitet og helse for personer over 18 år som er kortvokste eller har OI. Det står flere spennende kurs på kalenderen framover og vi minner om søknadsfrister før sommeren.

(07.04.2006) Ikke lenge siden jul, men ikke desto mindre påske om et par dager. Vi på TRS vil gjerne ønske alle en god og fredelig påske, og samtidig komme med en kort oppsummering av året så langt.

(07.04.2006) Det er nå lagt ut en ny medisinsk artikkel om vaskulær EDS som sammenfatter aktuell litteratur om temaet.

(06.04.2006) Marfanforeningens nettsider foreligger nå i "ny drakt". Her finner du blant annet informasjonsmateriell, diagnoseinformasjon, aktivitetskalender, medlemsinformasjon, nyttige lenker og mye mer.

(24.03.2006) I 2005 overtok TRS kompetansesenteransvaret for barn med ryggmargsbrokk. Omleggingen førte til at det ble opprettet et prosjekt for å få innsikt i gruppens behov. Resultatene ble nylig lagt fram og TRS jobber nå med å prioritere prosjektgruppens mange gode forslag for videre arbeid.

(21.03.2006) Høsten 2002 startet TRS et arbeid hvor det ble gitt tilbud om kartleggingsopphold for mennesker over 45 år i flere av diagnosegruppene som har et tilbud på senteret. Oppsummeringer fra oppholdene er nå lagt ut på internett.

(07.03.2006) Norsk Dysmeliforening har fått nye nettsider. De nye sidene finner du her

(23.02.2006) TRS tester i disse dager ut en løsning der brukerne etter hvert kan få tilgang til sin egen journal via internett. Men opplever pasienter at dette er nyttig informasjon? Og har det noe å si for kvaliteten på journalnotatene at de skrives med tanke på at pasientene skal kunne lese dem?

(15.02.2006) Sosial- og helsedirektoratet har satt i gang et toårig program for å bedre de kommunale tjenestene til barn med nedsatt funksjonsevne.

(13.02.2006) Nordiska samarbetsorganet för handikapfrågor (NSH) arrangerte i 2005 en nordisk konferanse om arbeidet med barn med nedsatt funksjonsevne og deres familier. Det foreligger nå en rapport fra konferansen som sier noe om situasjonen i de nordiske landene og peker på viktige satsingsområder i 2006

(09.02.2006) TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser er nå i gang med et pilotprosjekt for å teste ut en ny internett-tjeneste. Løsningen skal gjøre det mulig for brukere å få tilgang til egne journalopplysninger og annen relevant informasjon via internett. Samtidig går det nå an å sende sikker e-post mellom brukere og TRS.

(01.02.2006) Uke fire var en hektisk og spennende uke ved TRS. I perioden 23. – 26. januar 2006 ble det holdt kurs for ergoterapeuter og fagpersoner med sosialfaglig utdanning om både AMC, kortvoksthet og ryggmargsbrokk. Tilbakemeldingene på kurset var svært gode.

(26.01.2006) Nøkkeltallene for 2005 er nå klare. Tallene viser at det i 2005 ble registrert nesten 200 nye brukere ved TRS.

(24.01.2006) Sosial- og helsedirektoratet ønsker økt kunnskap om sjeldne tilstander. Direktoratet har derfor initiert og bevilget penger til et prosjekt som skal gjennomføres i perioden 2006-2007. Framu har hovedansvaret, men prosjektet omfatter flere av kompetansesentrene for sjeldne tilstander.

(15.12.2005) Helse Øst har i styremøte 15. desember 2005 bevilget midler til videreføring av Norsk studie om Marfans syndrom. "Dette gir mulighet for å bearbeide de innsamlede dataene og å presentere resultater", sier prosjektleder, seniorrådgiver og overlege Svend Rand-Hendriksen. I tillegg har overlege dr.med Benedicte Paus ved avdeling for medisinsk genetikk, Ullevål universitetssykehus, fått midler til å fortsette DNA-undersøkelsene og studere mutasjonene nærmere.

(01.12.2005) 70 representanter fra brukerforeningene, det ordinære tjenesteapparatet og ansatte på TRS møttes 25.november til samarbeidsforum. Forsamlingen drøftet og ga verdifulle råd om hvordan brukere, fagpersoner i tjenesteapparatet og TRS sammen kan utvikle et best mulig tilbud til brukerne.

(23.11.2005) De første kursene starter i uke 4 og er for ergoterapeuter og sosionomer som arbeider med AMC, kortvoksthet eller ryggmargsbrokk. Det er ingen kursavgift, og TRS dekker kost og overnattingng på senteret. OBS! Påmeldingsfristen for disse kursene er satt til 2. desember. Trykk her for å komme direkte til TRS` totale kursoversikt.

(16.11.2005) I disse dager sendes det ut et spørreskjema til alle registrerte brukere ved TRS. Dette skal danne grunnlaget for en oppfølger til brukerundersøkelsen i 2000. Undersøkelsen gjøres i samarbeid med SINTEF helse.

(20.10.2005) Også i 2005 har TRS arrangert kurs på Frambu for en av sine brukergrupper. I år var det OI som sto for tur.

(20.10.2005) Den 7. internasjonale vitenskaplige konferansen om Marfans syndrom ble avholdt i Gent, Belgia, 14. til 17. sept. 2005. 200 personer fra 20 land, hvorav 25 representanter fra brukerorganisasjonene møttes i Gent.

(20.10.2005) Den 9. internasjonale konferansen om ostogenesis imperfecta ble avholdt i Annapolis i USA den 13. til 16. juni 2005.

(20.10.2005) Sosionom Gry Velvin har permisjon fra sin stilling på TRS for å være prosjektleder i prosjektet ”Utvikling av habiliteringstjenesten”. Helse Øst er initiativtaker og leder av prosjektet.

(20.10.2005) Fredag 2. september hadde Kompetanserådet sitt første møte. Alle brukerorganisasjonene var til stede, men dessverre var det forfall fra mange av fagpersonene.

(16.09.2005) Den 24. Barnas Ridderuke arrangeres på Beitostølen Helsesportsenter fra 15. til 21. januar 2006.

(15.09.2005) Nå er "Veileder for oppfølging ved EDS, Ehlers-Danlos syndrom" ferdig. Heftet vil bli distribuert til alle registrerte brukere med diagnosen. Det kan bestilles fra TRS eller lastes ned på nettsidene.

(13.09.2005) Barnehabiliteringstjenesten i alle fylker, Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen og flere fagmiljøer møtes på TRS.

(22.08.2005) Endelig har TRS fått nye internettsider. Vi håper du liker sidene, og at du finner nyttig informasjon.

(22.08.2005) Kompetanserådet har første møte 2. september 2005. Det består av tolv medlemmer med personlige varamedlemmer, og er oppnevnt av daglig leder ved TRS.

(22.08.2005) "Med fokus på kunnskap, kvalitet og medvirkning. Året 2004 på TRS".

(22.08.2005) Nordisk OI-seminar 28. oktober 2005 i Karlslunde Strand i Danmark

(22.08.2005) Norsk Interesseforening for Kortvokste hadde sommertreff på Eidene, Tjøme, 30. juni til 3. juli 2005

(22.08.2005) Kurset "Samboere/ektefeller der en eller begge er kortvokste eller har AMC" er flyttet til uke 48.

(22.08.2005) TRS presenterte studien ”Trykksår hos voksne med ryggmargsbrokk – en spørreundersøkelse i den norske populasjonen” på sommerens forskerkonferanse i Barcelona.

(22.08.2005) Nå kan TRS kommunisere via videokonferanseutstyr. I løpet av høsten vil det nye utstyret tas i bruk.

(19.08.2005) 21. – 24. juli var 110 personer samlet på Nordisk Likemannssamling for AMC i Langesund. Landsforeningen for AMC i Norge var arrangør, og hovedtemaet var fritidsaktiviteter.

(19.08.2005) Internasjonal konferanse om tilpasset fysisk aktivitet, "Adapted Physical Activity", ved ”The International Federation of Adapted Physical Activity" (IFAPA).

(09.08.2005) TRS kompetansesenter har tilbud til personer med ryggmargsbrokk i alle aldre, deres pårørende og tjenesteapparat