Onsdag 7. januar ble en rapport om brukere med sjeldne diagnosers erfaringer med tjenesteapparatet presentert i Helsedirektoratet. Med dette ble en studie som også har involvert noen av våre brukere og gått over flere år, avsluttet. En gjennomgående tilbakemelding fra salen var at vi nå har fått dokumentert det vi har visst i lang tid.

(Tekst: Thale C. Hartmann)

Om studien
Studien tar for seg brukeres og pårørendes erfaringer med tjenester de mottar, og den belyser livssituasjonen for personer med en sjelden diagnose. Studien ble ledet av Lisbet Grut i samarbeid med Marit Hoem Kvam og Jan-W Lippestad ved SINTEF. Den ble utført på oppdrag av Helsedirektoratet, og Frambu forvaltet rollen som representant for oppdragsgiver. Representert i studien finner man 8 diagnoser fra forskjellige kompetansesentra, 94 brukere har blitt intervjuet i tillegg til grupperintervjuer og telefonintervjuer med tjenesteytere. TRS var representert i undersøkelsen med AMC.

Følelsen av å være alene
Et gjennomgående tema i studien var at mange brukere opplevde at de var alene om diagnosen. De var alene med sin situasjon, sine problemer og sine behov. De hadde derfor et stort behov for å treffe andre med samme diagnose.

Mange fortalte at de selv måtte være bærere og formidlere av kunnskap om egen diagnose. I møte med helseapparatet måtte de gang på gang forklare og fortelle om diagnosen. De måtte selv ta hovedansvaret for at ting ble gjort og for koordinering av de ulike tjenestene. I tillegg kunne mange fortelle at tjenesteyterne ikke alltid lyttet til kunnskap når den ble fremlagt av dem, men at de var mottakelige for den samme kunnskapen hvis den ble presentert av et kompetansesenter.

Tilfeldighet og vilkårlighet
Et annet gjennomgangstema var tilfeldigheten og vilkårligheten i tilbudet. De fleste har historier som forteller om hvordan de via tilfeldigheter fant frem til ulike tilbud, og da særlig kompetansesentrene. Svært mange har opplevd at tjenesteytere ikke har og ikke prioriterer å skaffe seg kunnskap, og at de dermed tar beslutninger og foreslår tiltak ut fra hva de antar er riktig. Synlige vansker ser ut til å bli lettere godtatt, og de som har synlige funksjonshemninger har hatt det enklere ved søknad om hjelpe- og støttetiltak.

Erfaringer med de enkelte instansene
Så godt som alle som hadde søkt om hjelpemidler via NAV (eller trygdeverket) hadde opplevd å få avslag på første søknad, dermed anket de, og ved anke ble søknaden innvilget. Det kan se ut til at informasjons- og kunnskapsmangel hos saksbehandleren førte til avslaget, og ikke det av behovet som lå til grunn for søknaden ikke var legitimt.

Brukerne kunne gjennomgående fortelle om gode erfaringer med barnehagene. Personalet var lydhørt og villige til å ta imot kunnskapen som ble tilbudt dem. Men når barna begynte på skolen endret bildet seg. Det ble vanskelig å få individuelt tilrettelagt hjelp og flere var blitt konfrontert med at dette ville ta ressurser fra de andre barna på skolen.

De fleste var fornøyde med oppfølgingen fra kompetansesentrene. Mange opplevde kompetansesentrene som den instansen som tok dem på alvor, og som "trodde på" dem, noe som var avgjørende for opplevelsen av tjenestekvalitet. De fokuserte også på viktigheten av å møte andre med samme diagnose. Dette møtet kunne oppstå på kompetansesentrene og ikke minst i brukerorganisasjonene. Brukerorganisasjonene er svært viktige for mange, og sammen med kompetansesentrene formidler også brukerorganisasjonene kunnskap.

Når det gjelder fastlegen er det svært varierende i hvilken grad den enkelte velger å involvere ham eller henne. Noen har et godt samarbeid med fastlegen, mens andre velger å forholde seg til spesialisthelestjenesten. I møtet med spesialisthelsetjenesten er det mange som peker på store vanskeligheter med å få kvalifisert hjelp. Mange har brukt mye tid på å innhente og å videreformidle informasjon om sin egen diagnose. Det er svært varierende i hvilken grad helsepersonellet evner å ta til seg den informasjonen de får presentert.

Felles etterarbeid
Dagen etter fremleggelsen ble representanter for brukerorganisasjonene og kompetansesentrene samlet på Frambu for å diskutere og arbeide videre med funnene i undersøkelsen. Noen av hovedoverskriftene denne dagen var viktigheten av å få spredt funnene til rette instanser. Hvilke funn skal det fokuseres på og hvordan kan de formidles til ulike målgrupper? Og hva kan være aktuelt å forske videre på?

Last ned rapporten i sin helhet hos SINTEF.