TRS arrangerer kurs for voksne med DNA-bekreftet vaskulær EDS og deres voksne pårørende i uke 23, 2009. Dette kurset er nå også åpent for deltagelse for foreldre til barn med DNA-bekreftet vaskulær EDS.
Diagnosen skal være bekreftet ved undersøkelse av arvestoffet - påvisning av mutasjon i genet for kollagen 3A1 (COL3A1).
Det er første gang TRS arrangerer kurs for denne gruppen.
Foreløpig kursinnhold omhandler bl.a. tema som medisinsk kunnskap om diagnosen samt forhold knyttet til det å leve med en alvorlig sykdom. Dette vil bli belyst i forelesninger og gruppesamtaler.
Fagpersoner på TRS har et ønske om å benytte anledningen til å lære av deltakerne, vi gir derfor alle tilbud om en medisinsk undersøkelse i tilknytning til kurset.
Interesserte kan ta kontakt med kursansvarlig Trine Bathen, tlf 66969354 eller via e-post trine.bathen@sunnaas.no