I samarbeid med fagpersoner ved Oslo Universitetssykehus, planlegger TRS sitt første kurs/møte for voksne med påviste mutasjoner i genene TGFBR1 og TGFBR2 og deres voksne pårørende. Kurset blir lagt til uke 23 i 2010 og varer cirka 3 dager.

Personer med mutasjoner i genene TGFBR1 og TGFBR2 har en Marfan-lignende tilstand, som omtaltes som Loeyz-Dietz syndrom og Marfans syndrom type 2.

Det foreløpige kursinnholdet har blant annet tema som medisinsk kunnskap om diagnosen samt forhold knyttet til det å leve med en alvorlig sykdom.

Det er begrenset overnattingskapasitet på TRS. Hvis interessen er stor, søker TRS om eksterne midler, for å leie lokaler et annet sted. For å planlegge kurset videre, ber TRS om rask tilbakemelding fra de som ønsker å delta,

For å melde interesse eller få mer informasjon, ta kontakt med:

Trine Bathen, telefon 66969354
Krisitna Aa Rasmussen, tlf 66969363